【SMAサミット in大阪 2017 Spring】

はじめての『SMAサミット』無事に開催することができました!!

 

ご協力くださった皆さま、実行委員メンバー、本当にありがとうございました!

実行委員代表として、終えてのご報告をさせていただきます。

 

 実行委員長  今井雅子

 

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小さいころわたしは一人ぼっちだった
この世界でSMAスーツを着ているわたしは
世界に一人しかいなくて
宇宙人みたいだな
そんなことをぼんやり考えていた

10万人に1人しかいないSMA(脊髄性筋委縮症)
国内で把握できている正確な数は712人
ここに医療証を持っていない人は入っていないから
ほんとうはもう少しいるはずだけど

わたしの街にはわたししかいなかった
今みたいにネットで
遠いところにいる人たちと
気軽につながれる時代でもなかったから
自分がどんな生き物なのか曖昧でよくわからなかった


大人になって
自分と似た姿かたちの人とたまたま出会って
お互いにSMAスーツだとわかり
あー、仲間がいたんだ
言い知れないホッとした気持ちと
離れ離れだった家族と会えたような
なつかしい感じがした

話してみると
出てくる出てくる共感の渦
そう、そう♪が響きあう
「こういう時どうしてるの?」
「こんなことあった?」
お互いに聞きたいことがありすぎて
ウズウズがとまらない


あの人がいてくれるだけこんなに励みになるんだ
安心できるんだ
勇気がわいてくるんだ

はあぁ~
もっと早く
幼かった頃に仲間に会いたかったな
話をたくさんしたかったな

こんな工夫してるよ
こんなことがあったよ
ともに交換しあえたら
もっと豊かに毎日が過ごせるんだもの


とっても数が少ないわたしたち
SMAが集える機会をずっと持ちたかった
10数年来望んできたこと
でも出来ない理由ばかりを並べて
動こうとしなかった

「どうやってSMAを集めるの?」
「いろいろ準備が大変、、、」
「体力的に大丈夫かな」

けれど「やりたい!!」思いは変わらなかった
恩師のつながりでSMAッ娘を見つけた瞬間
このチャンスを掴み取ろう
そう思った
「やるなら今しかない」


動き出していくと
なにかに導いてもらっているように
助けてくれる人がどんどん表れ
応援に背中を押してもらい
RKB放送の取材も決まり
準備期間2カ月弱しかないなかで
ぐんぐん事が進んでいった


“もとめられていたことなんだ”
次第に確信に変わっていった


当日は18歳~38歳の
若い面々が9名集まり
遠路、福岡、奈良、京都からも足を運んでくれた

綿あめみたいなSMAの体調
調子が悪くて来られない人もいるだろう
と想定して進めていたが
なんと全員が揃っていた

話したい引き出しはたくさんあるのに
9名で話そうと思うと
2時間なんてあっという間で
飛ぶように過ぎ去っていった

帰り際フリートークに花を咲かせる様子を
うっとり見つめながら
それぞれの笑顔がきらきらしていて
その場の瑞々しさにハッとした
やっぱり仲間に出会うことって
とんでもないパワーを秘めている

この日お互いに交換できたものは
自分たちをパワーアップさせ
それぞれの日常にかえっていく
そして社会にめぐっていくんだね

SMAサミット、略して『スマサミ』は
はじまったばかり
これからどんな物語を紡いでいくかはわからないけれど
それぞれの生き様が響きあうと
可能性は無限大
続編が楽しみでしかたない

 【SMAサミットとは・・・】

 

日本にいるSMA【脊髄性筋委縮症】患者の数は、800人~1000人程度と言われている。(正式には未確定)いわゆる希少難病のため、患者会などの当事者同士の組織や情報集約する機関がほぼ無いのが現状である。唯一あるSMA家族の会は、東京女子医大主導のもと1999年に設立され、治療研究に向けて勢力的な国等への働きかけや、情報の共有化、家族同士の連携を図ってきた。けれども、性質としては、あくまでも家族が主体の患者会ということになる。

 

家族の会の行事を除き、SMA当事者が主体となって企画・運営し、SMA同士の集いが行われることは今日までなかった。背景には、SMAの特性上、全身に麻痺があるという制約と、体力が極端に少なく、呼吸機能に問題があることもネックとなり、日常生活を切り盛りするので精いっぱいで、そこまで余力がないこと。もう一方で極端に出会う機会が少なく、同じ目的をもつ仲間づくりが難しいのが正直なところである。

 

しかしながら近年、SMAの社会的活動はめまぐるしく、企業や法人設立、個人事業主や芸人として各業界で活躍されている方々も多い。また、大学進学をし、専門的知見を学ぶSMA学生が増えてきていることも事実である。

 

私自身もSMAという身体で生きてきた経験から、SMAの価値、可能性、将来性は非常に豊かであると評価している。SMAが主体となりそれぞれの体験や英知を共有する中で、一人一人がよりエンパワメントされ、社会に循環される仕組みをつくるため、多様なSMA同士でコミュニケーションを図る『SMAサミット』を始めていきたい。

 

 

 《内容》

 

SMA同士で集まり、コミュニケーションや情報共有を行う。

 

・日ごろの生活の様子や、工夫、知恵の共有

 

・身体の状況や呼吸への対応、呼吸器やカフマシーン等の医療機器についての情報交換

 

・国内でスピード審査に入っている新薬や治験についての情報共有

 

・大学生活、就職活動、仕事上のこと、結婚、それぞれのライフステージによる意見交換

 

 

 

 日  時:2017年5月5日(金) 14:00~16:00

 場  所:大阪府豊中市蛍池公民館 第一講座室(5階)

 参加条件:18歳以上のSMA当事者(医療的ケアなどの必要な人に関しては介助者の同席可)

       定員10名(先着順)

 参 加 費:1,000円(お茶菓子付き)

 

申し込み方法:名前、年齢、住所、電話番号を記載の上、imaimayagi@gmail.com へメール 

 

『1年に1回SMAサミットを開きたい!!』

 

わたしたち生きているだけで凄いこと

     生きぬく道のりも果てしない

 

 同じSMAスーツの仲間がいることは

 

 宝物

 

 けれどなかなか出会う機会が少ない

 

一人一人が描いている

 

日々のこと、カラダのこと、生活の知恵

 

いろんなことを出し合って交ぜあって

 

1年に1度のスペシャルDAYに心地よい時間を持とう♡

 

 


【脳がよろこぶ♡ふうせんバレー】

 

 ・毎月1回(土日のどちらか)    

・14時~16時

・月により練習後に季節のイベント(ハロウィン・忘年会など)開催

 

開催場所: 箕面市内の施設 ささゆり園 ・ らいとぴあ21のいずれかにて

 

※詳細情報はfacebookにてお知らせしております