『1年に1回SMAサミットを開きたい!!』

 

わたしたち生きているだけで凄いこと

     生きぬく道のりも果てしない

 

 同じSMAスーツの仲間がいることは

 

 宝物

 

 けれどなかなか出会う機会が少ない

 

一人一人が描いている

 

日々のこと、カラダのこと、生活の知恵

 

いろんなことを出し合って交ぜあって

 

1年に1度のスペシャルDAYに心地よい時間を持とう♡

 

 

 【SMAサミットとは・・・】

 

日本にいるSMA【脊髄性筋委縮症】患者の数は、800人~1000人程度と言われている。(正式には未確定)いわゆる希少難病のため、患者会などの当事者同士の組織や情報集約する機関がほぼ無いのが現状である。唯一あるSMA家族の会は、東京女子医大主導のもと1999年に設立され、治療研究に向けて勢力的な国等への働きかけや、情報の共有化、家族同士の連携を図ってきた。けれども、性質としては、あくまでも家族が主体の患者会ということになる。

 

家族の会の行事を除き、SMA当事者が主体となって企画・運営し、SMA同士の集いが行われることは今日までなかった。背景には、SMAの特性上、全身に麻痺があるという制約と、体力が極端に少なく、呼吸機能に問題があることもネックとなり、日常生活を切り盛りするので精いっぱいで、そこまで余力がないこと。もう一方で極端に出会う機会が少なく、同じ目的をもつ仲間づくりが難しいのが正直なところである。

 

しかしながら近年、SMAの社会的活動はめまぐるしく、企業や法人設立、個人事業主や芸人として各業界で活躍されている方々も多い。また、大学進学をし、専門的知見を学ぶSMA学生が増えてきていることも事実である。

 

私自身もSMAという身体で生きてきた経験から、SMAの価値、可能性、将来性は非常に豊かであると評価している。SMAが主体となりそれぞれの体験や英知を共有する中で、一人一人がよりエンパワメントされ、社会に循環される仕組みをつくるため、多様なSMA同士でコミュニケーションを図る『SMAサミット』を始めていきたい。

 

 

 《内容》

 

SMA同士で集まり、コミュニケーションや情報共有を行う。

 

・日ごろの生活の様子や、工夫、知恵の共有

 

・身体の状況や呼吸への対応、呼吸器やカフマシーン等の医療機器についての情報交換

 

・国内でスピード審査に入っている新薬や治験についての情報共有

 

・大学生活、就職活動、仕事上のこと、結婚、それぞれのライフステージによる意見交換

 

 

 

日  時:2018年9月22日(土) 14:00~20:00

 

場  所:大阪府豊中市蛍池公民館 集会所

 

参加条件:18歳以上のSMA当事者(医療的ケアなどの必要な人に関しては介助者の同席可)

       定員10名(先着順・締め切り9月12日)

 

参 加 費:500円


申し込みフォーム → https://goo.gl/forms/413y1RLKBfRCgVZf1

 

問い合わせ先:(090‐2062-7365 今井)

  

※第4回SMAサミットは2019年5月5日(月・祝) 場所未定 開催予定です

  詳細が決定次第お知らせいたします

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【第3回SMAサミット2018 in大阪 報告】
SMAの先輩が
かわいらしい後輩に問いかける
 
SMAであることをどう受け止めているか、、、っていうことだけど
 
もしかしたら早く死ぬかもしれないって思ってる?
 
 
、、、はい、、、
 
 
大丈夫よ
そんなに簡単に死なないから
だって、わたし生きてるでしょ
 
 
やさしい口調で軽やかに話す
 
 
 
その一幕を見つめながら、目頭があつくなる
なんて素敵な光景だろう
 
 
そう、わたしもこうやって語りかけてほしかったんだ
 
 
SMAサミットをしようと思った
続けなければと思っている
大切な“核”がここにある
 
 
 
わたしたちは大抵
 
2歳で死ぬ、とか 5歳までだ、長くても10歳超えるかどうか
なーんて命の期限を幼いころに言い渡されてきた
 
 
オトナになっても
20代が山場で危ない、とか言われ脅かされて
 
頭のなかで勝手に『40歳まで生きれたらいいなあ』
と、一人寿命を設定したりする
 
 
なかなか仲間に出会えないと
この心細さを共感できる場がなくて
 
 
幼くても、一人で抱えてしのいできている
 
 
そうしていると、いつしか
恐怖はより深く極まっていってしまう
 
 
 
でも、いろんな仲間に出会っていくと
その恐れは一つ一つ解かれていく
 
 
打ち上げのときには
ヨーロッパのどこかの国では
80歳まで生きた人がいるらしいよ~
 
ワハハハハー
酎ハイ片手に笑いとばす
 
 
 
世界は広い
そんなに単純にできていない
 
 
どんなに偉いお医者さんに言われるより
当事者の先輩の一言が
とてつもないエネルギーを持っていたりする
 
 
だいじょうぶ!
わたしたちはたくましいし
いろんな可能性をもっている
なんとかなる!
 
 
そんな思いをわかちあうため
また2019年も!
SMAサミットという営みをつづけていきます
 
 
SMAサミットをいつも応援してくださる皆さま
支えて下さる関係者さま
マスコミ関係の方々
体調を整え参加くださるSMAの皆さま
実行委員のみんな
裏方で駈けずりまわってくれるかねちゃん
 
心より感謝申し上げます。
いつもありがとうございます!!
そして、これからもお力添えいただけますよう
どうぞよろしくお願いいたします。

大阪日日新聞に掲載していただきました。

丁寧に取材していただきありがとうございました!
デジタル記事はコチラから↓

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【第2回SMAサミット2018 in大阪 報告】
SMAなわたしたち
 
日ごろ仲間に会えないわたしたち
 
1年に1回 集まって
  
いったい何はなしてるの??
 
 
そんな疑問にお答えして
一コマだけご紹介します
 
 
A「治験になっているDってお薬を飲んでいて
呼吸は楽になっているから、わたしには効果があるのかなあと思ってるけど
殴られるような眠気におそわれて~」
 
B「わたしもD飲んでます!
眠気はだんだんおさまってきて、今は無いんですけど~
実は、他の副作用が出てきて、、、」
なになに~!?
(みんな耳をたてる)
 
B「体毛が濃くなってるんですッ!!」
 
(;゜ロ゜)エェ~!!!??
 
B「このままじゃゴリラになっちゃうぅ~」
 
大爆笑
 
そんな副作用初耳やー
レディには死活問題やでー
 
いろんな合いの手がはいりながら
つぎつぎ話は展開していきます
 
 
 
今回2回目のSMAサミット
定員を越える11名のご応募がありました
 
そして、なんと!
先回に引き続き、全員ご参加いただけたんですッヽ(≧▽≦)ノ
これって凄いことなんです!
体力のないわたしたちが11名揃うって
ミラクル 奇跡です!!
 
 
飛び入りゲストで5歳のSMAっ子も
これがしっかりしていらっしゃる~
みんなメロメロです♡
 
はぁー
次のバトンがちゃんとつながっていくんだなあと
胸がいっぱいになります
 
 
仕事、カラダとの付き合い方、ファッション、呼吸器
SMAならではの悩みやコマッタモンダに
笑いながらも
真剣に語りあった2時間でした
 
 
みんなまさにシンデレラ気分
 
あっという間すぎる
時間が足りない
もっと話したい~
 
そんな思いをたらふく抱えて
サミット終了です
 
それぞれが置いていったガラスの靴は
次回にお返ししますね(◜௰◝)
 
 
最後に、今回休館日にも関わらず、本趣旨に賛同し会場を提供してくださった
大阪市北区社会福祉協議会様
スタッフの軸丸様
そして、話の取りまとめにご尽力頂いた鈴東裕己様
 
この場をお借りしてお礼申し上げます。
本当にありがとうございましたm(__)m
 
 

 

 

 

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【SMAサミット in大阪 2017 Spring 報告】

 

 

はじめての『SMAサミット』無事に開催することができました!!

 

ご協力くださった皆さま、実行委員メンバー、本当にありがとうございました!

実行委員代表として、終えてのご報告をさせていただきます。

 

 実行委員長  今井雅子

 

小さいころわたしは一人ぼっちだった
この世界でSMAスーツを着ているわたしは
世界に一人しかいなくて
宇宙人みたいだな
そんなことをぼんやり考えていた

10万人に1人しかいないSMA(脊髄性筋委縮症)
国内で把握できている正確な数は712人
ここに医療証を持っていない人は入っていないから
ほんとうはもう少しいるはずだけど

わたしの街にはわたししかいなかった
今みたいにネットで
遠いところにいる人たちと
気軽につながれる時代でもなかったから
自分がどんな生き物なのか曖昧でよくわからなかった


大人になって
自分と似た姿かたちの人とたまたま出会って
お互いにSMAスーツだとわかり
あー、仲間がいたんだ
言い知れないホッとした気持ちと
離れ離れだった家族と会えたような
なつかしい感じがした

話してみると
出てくる出てくる共感の渦
そう、そう♪が響きあう
「こういう時どうしてるの?」
「こんなことあった?」
お互いに聞きたいことがありすぎて
ウズウズがとまらない


あの人がいてくれるだけこんなに励みになるんだ
安心できるんだ
勇気がわいてくるんだ

はあぁ~
もっと早く
幼かった頃に仲間に会いたかったな
話をたくさんしたかったな

こんな工夫してるよ
こんなことがあったよ
ともに交換しあえたら
もっと豊かに毎日が過ごせるんだもの


とっても数が少ないわたしたち
SMAが集える機会をずっと持ちたかった
10数年来望んできたこと
でも出来ない理由ばかりを並べて
動こうとしなかった

「どうやってSMAを集めるの?」
「いろいろ準備が大変、、、」
「体力的に大丈夫かな」

けれど「やりたい!!」思いは変わらなかった
恩師のつながりでSMAッ娘を見つけた瞬間
このチャンスを掴み取ろう
そう思った
「やるなら今しかない」


動き出していくと
なにかに導いてもらっているように
助けてくれる人がどんどん表れ
応援に背中を押してもらい
RKB放送の取材も決まり
準備期間2カ月弱しかないなかで
ぐんぐん事が進んでいった


“もとめられていたことなんだ”
次第に確信に変わっていった


当日は18歳~38歳の
若い面々が9名集まり
遠路、福岡、奈良、京都からも足を運んでくれた

綿あめみたいなSMAの体調
調子が悪くて来られない人もいるだろう
と想定して進めていたが
なんと全員が揃っていた

話したい引き出しはたくさんあるのに
9名で話そうと思うと
2時間なんてあっという間で
飛ぶように過ぎ去っていった

帰り際フリートークに花を咲かせる様子を
うっとり見つめながら
それぞれの笑顔がきらきらしていて
その場の瑞々しさにハッとした
やっぱり仲間に出会うことって
とんでもないパワーを秘めている

この日お互いに交換できたものは
自分たちをパワーアップさせ
それぞれの日常にかえっていく
そして社会にめぐっていくんだね

SMAサミット、略して『スマサミ』は
はじまったばかり
これからどんな物語を紡いでいくかはわからないけれど
それぞれの生き様が響きあうと
可能性は無限大
続編が楽しみでしかたない